«No es fácil entender el Crohn, la gente cree que somos unos vagos»

Después de 18 años diagnosticado de la enfermedad de Crohn, Iago Martínez Penabad (Ferrol, 1979) ha probado casi todos los tratamientos y avances médicos habidos y por haber. Era un niño fuerte y deportista cuando comenzó a perder peso inexplicablemente. Poco después, los médicos confirmaron su diagnóstico. Sabe que su enfermedad no se cura y que tendrá que convivir con ella toda su vida, pero ha aprendido a ser fuerte, independiente y a salir adelante gracias, en gran medida, a la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), en la que actualmente desempeña el cargo de coordinador nacional juvenil de la confederación que reúne a las asociaciones provinciales y regionales de toda España. Cien jóvenes gallegos forman parte de la asociación. Juntos consiguen que su enfermedad sea cada día un poco más débil.

-¿De qué forma afectó el diagnóstico de la enfermedad de Crohn en su vida?

-La primera reacción fue un poco de resignación, no lo entendía muy bien. No sabía qué suponía tener esa enfermedad de nombre raro relacionada con el aparato digestivo y cómo iba a influir en mi vida. Fue al comenzar el instituto cuándo realmente empecé a pasarlo mal: cansancio generalizado, incontinencia, pérdida de peso y de fuerzas. Dejé de hacer deporte, y sólo salía para ir a clase y a sitios donde sabía de antemano que iba a tener un servicio disponible. A todos los lados me llevaban en coche y caminar se convirtió en un suplicio, no podía andar más de cien metros sin tener que acudir a un servicio con urgencia.

-¿Qué tipo de vida personal, social y laboral puede llevar el enfermo?

-Personalmente, mis relaciones sociales y personales comenzaron a verse afectadas. Casi no podía salir de casa. Pero hay dos fases en la vida del paciente: épocas en las que hay un brote de la enfermedad, en las que tu vida está limitada, tienes que llevar una dieta y guardar reposo; esto conlleva perder clases y horas de trabajo. Pero luego hay épocas de remisión, en las que los enfermos pueden hacer vida normal, únicamente tendrán que seguir un tratamiento de mantenimiento y unas revisiones periódicas para mantener la enfermedad controlada. Es cuestión de la persona saber adaptarse a ello y ser capaz de llevar un ritmo de vida acorde a cómo se encuentre físicamente.

-¿Cómo llega a formar parte de la Asociación de enfermos de Crohn?

-Al principio fueron mis padres los que contactaron con ella, yo era muy reacio a ir. No quería centrar toda mi vida en la enfermedad. No creía que unos desconocidos pudiesen ayudarme.

-Pero ahora es coordinador de los jóvenes de toda España.

-Sí, empecé a ir a charlas y actividades de la sede de Coruña, pero el gran paso fue acudir a las jornadas de jóvenes. Me encontré con un grupo muy abierto de gente, con los mismos problemas que yo, que habían afrontado su enfermedad y disfrutaban de la vida a pesar de ello.

-¿De qué manera ayuda la asociación a los jóvenes enfermos?

-Hay más de mil jóvenes asociados en toda España, cien de ellos gallegos, de los grupos de Coruña, Vigo y Ourense, las tres asociaciones de ACCU que hay en Galicia. No es fácil que la gente entienda nuestra situación. Suelen pensar que los enfermos de Crohn somos unos vagos, no ven normal que vayas a todos los sitios en coche o que necesites descansar después de caminar un rato o estar mucho tiempo de pie. En el trabajo da lugar a malos entendidos y es complicado encontrar una pareja que lo entienda, encontrar a una persona que esté ahí. La asociación permite que te sientas comprendido, aprender de otras experiencias y, a nivel más impersonal, trabaja para mejorar el nivel de vida del enfermo y la asistencia médica.

-¿Qué actividades lleva a cabo la asociación?

-Podemos distinguir dos tipos de actividades: las institucionales, con la Administración y otras instituciones, y las charlas, reuniones y otras actividades dirigidas a los enfermos. Las mejores son las de convivencia, entre ellas las Jornadas Nacionales de Jóvenes de ACCU en España, que se celebran cada año en un lugar distinto. Hacemos excursiones, charlas, talleres de relajación, de psicología, de cocina... y sobre todo mucha convivencia, para poder compartir experiencias y aprender a vivir con ello.