"Me dijeron que la sonda de mi hijo estaba podrida"

Pérdida de analíticas, demoras entre las revisiones que superan el doble de lo recomendado, cambio frecuente de especialistas o la falta de un tratamiento adecuado en Urgencias. Los hemofílicos de Vigo critican el "abandono" del que se sienten víctimas en el Xeral, una situación que ya ha provocado el "éxodo de numerosos pacientes" hacia A Coruña para ser atendidos en el hospital de la ciudad.

CARLOS PREGO "Le diagnosticaron una hemofilia severa a los cinco meses y medio de vida... No lo olvidaré nunca". Eugenia recuerda cómo hace tres años los médicos detectaron en su hijo –ahora de cuatro años– el déficit de un factor de coagulación que le acarreará sangrados de por vida. Los genes decidieron entonces. Ahora es la asistencia sanitaria la que suma un nuevo problema: desde "el año pasado" la consulta de hematología del Hospital Xeral dilata sus revisiones hasta doblar el tiempo de espera recomendado. Frente a los tres meses establecidos por los expertos para los menores su hijo pasa a consulta cada siete meses. No es el único caso. La Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo) denuncia el "abandono" que sufre este colectivo de enfermos –cerca de un centenar en el área de Vigo– en la ciudad hasta el punto de que algunos pacientes se empadronan en A Coruña para ser atendidos por su Complejo Hospitalario Universitario (Chuac).
El "mal funcionamiento del servicio" se extiende a toda la asistencia satinaria. En una nota remitida a los medios Agadhemo explica que el Xeral carece de un Protocolo de Urgencia para estos pacientes por lo que pierde analíticas de manera "habitual" y los somete a "largas esperas que agravan la situación hemorrágica de los pacientes". Es "frecuente" también que el centro pierda los historiales clínicos o que la espera para revisar sus analíticas se "demore entre 10 y 12 meses" cuando "hasta hace un año se hacía el mismo día del análisis". Los pacientes denuncian incluso que los casos pasan de un hematólogo a otro – "te encuentras con un doctor nuevo cada vez", lamentan– y que "en los últimos meses" las consultas cierran de manera "habitual".
Javier se reconoce víctima de esa falta de organización. Aunque en la actualidad vive en A Coruña recuerda que cuando lo hacía en Vigo e intentó que le tratasen aquí de su enfermedad "estuve más de un año dando vueltas entre el Xeral y el Menxoeiro sin que me hicieran siquiera un diagnóstico". "Soy hemofílico y tengo problemas de huesos. Durante un año y pico estuve de arriba para abajo hasta que me dijeron que en el Menxoeiro me tratarían de los huesos y en el Xeral de hemofilia", explica.
No es el único caso en el que queda latente la "descoordinación entre áreas". Eugenia no olvida como el año pasado el port-a-cath –un catéter externo que facilita la suministración de medicamentos por vía intravenosa– de su hijo se infectó y tuvo que pasar por el quirófano. La experiencia le sirvió para contrastar dos realidades. Primero, que a consecuencias de que las revisiones se espaciaran el doble de lo aconsejado –en algunos casos los menores esperan 12 meses en lugar de los tres pautados– la sonda "estaba podrida", algo que "se podría haber corregido con las consultas". Y, segundo, que Pediatría y Hematología apenas se coordinaban. "Cuando al fin apareció el hematólogo mi hijo tenía un hematoma tremendo", explica Eugenia. En otro caso un paciente esperó cuatro años por una prótesis de cadera a consecuencia del desgaste producido en sus articulaciones por las hemorragias internas. "Llegó a estar a punto de ser operado en tres ocasiones pero cuando los médicos se enteraban de que era hemofílico lo enviaban para casa", relata el vicepresidente de Agadhemo, David Silva. Finalmente la operación se realizó en el Chuac.
La atención en Urgencias es otra de los servicios criticados. "En ocasiones tardan hasta cinco horas en atendernos porque no hay hematólogos de servicio", apunta Silva antes de recalcar que "estamos hablando de hemorragias internas". Un caso significativo lo vivió Eugenia hace tres meses cuando su hijo empezó a sangrar por la nariz de manera espontánea y, a pesar de acudir a Urgencias y recibir atención allí, no consiguió que lo reconociese ningún experto. "Hay falta de organización e información", concluye la madre. Junto a sus reclamaciones Agadhemo recuerda que en el área de Vigo residen 100 de los 220 gallegos con hemofilia y que el Baixo Miño constituye la zona de España con mayor incidencia de la enfermedad.