Casi dos mil trescientas personas precisan Cuidados Paliativos cada año en Galicia. La Comisión Galega de Coidados Paliativos, un órgano colegiado de carácter consultivo –y adscrito a la Dirección de Asistencia Sanitaria– cumple un mes desde su constitución oficial por parte del Sergas, aunque lleva años creado sobre el papel e "hibernando". Entre sus funciones destacan asesorar a la Consellería de Sanidade y al propio Sergas en esta materia. emitir informes y realizar estudios sobre cuidados paliativos que la administración sanitaria considere de interés para la comunidad sanitaria gallega.
Entre todas las áreas de hospitalización sanitaria, existe una unidad especial por el mimo y los cuidados que se prestan al paciente. Allí se vela, en caso de haberlas mostrado, por las últimas voluntades del paciente. Y en ella, por ejemplo, se permite llevar comida de casa, los niños pueden ver a los familiares cuando lo desean, las visitas pueden estar 24 horas si así lo quieren –cuentan con duchas y cocina– y han llegado a aceptar en algún momento al gato del paciente o han celebrado una boda como última voluntad del enfermo.
Se trata de una área nacida con la vocación de que tanto sus pacientes, enfermos en fase avanzada y con una duración de vida limitada, como sus familiares, vivan el último eslabón del dolor del modo más confortable posible. Y tristemente, los casos de jóvenes no son aislados. Este año han visto varios casos de menores de 40 años en cuidados paliativos. Son los más dramáticos, reconocen los trabajadores. El mes pasado, sin ir más lejos, la unidad recibió tres casos en una semana y que ya fallecieron. El abordaje de estos casos integra también a la familia del paciente. "Es difícil de asumir por parte de una madre el hecho de enterrar a su hijo. Y a veces no lo asume. Por eso es tan importante el trabajo psicológico", explica desde Vigo el responsable de la Unidad, Francisco Javier García.
En el Chuvi (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), la Unidad nació en 2006 y se alberga en el hospital Nicolás Peña. Registra una media de cuatrocientos pacientes al año, de los que casi el 90% son pacientes oncológicos que llegan de los hospitales Xeral y Meixoeiro. La media de edad ronda los sesenta o setenta años y se integra también de un abultado número de enfermos crónicos en su último estadio. En Santiago de Compostela, el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) alberga los cuidados paliativos en el Hospital Gil Casares. Según los datos de los que dispone el Sergas, el año 2011 ingresaron allí un total de 475 pacientes.
Durante su primera reunión, la Comisión Galega de Coidados Paliativos ha abordado la situación actual y la propuesta de planificación de futuras acciones, como el desarrollo de los comités ténico-sanitarios de las áreas sanitarias de cuidados paliativos o la celebración del Día Mundial. Entre el comité de expertos que participan en la Comisión se encuentra un equipo de profesionales con experiencia en tratar a pacientes en el que quizás sea el trámite más duro de sus vidas.
La psicóloga clínica de Cuidados paliativos de Vigo, Irene Esperón es también vocal de la Comisión Galega. Explica que eminentemente, la función del ente es de órgano asesor, que ha celebrado recientemente su primera reunión. Desde este Consello tratan de elaborar protocolos de actuación que trasladar a las Gerencias y como órgano de referencia en materia para las áreas de salud, colaborará en la gestión de la plataforma de cuidados paliativos del Sergas y en la elaboración de guías y protocolos, promoverá que la asistencia, formación e investigación en este ámbito se desarrollen de acuerdo con lo establecido en el Plan gallego de cuidados paliativos.
"Una de las cosas que mejor controlamos hoy en día es el dolor", tranquiliza Francisco Javier García. Esa es una de las doctrinas y filosofía de la Unidad. Eliminar el dolor. Y también una de las causas de ingreso de pacientes. También asegura que hoy en día "es absurdo que alguien soporte dolor". "Es una de las cuestiones que mejor controlamos", porque existe un arsenal farmacológico lo suficientemente amplio para poder controlarlo. "Hay múltiples fármacos, derivados de la morfina y opiáceos y controlamos las dosis". Es perfectamente válido y digno, asevera. "El paciente con dolor cada vez se deteriora más", por lo que si se manejan bien y a dosis adecuadas los fármacos, no suele haber problemas tanto en el enfermo que sabe lo que tiene como el que solo intuye que la enfermedad está progresando.
García Vega es desde el mes de septiembre pasado el responsable de la Unidad, de la que se encarga junto a otro doctor. "El paciente no es solo oncológico, también hay pacientes crónicos que llegan de otras patologías con estadios muy avanzados. Pero aún entre los médicos se tiende a pensar en paliativos como oncológicos".
¿Sigue existiendo la preferencia por parte de los pacientes de acabar los días en casa? Quizás en el medio rural sí, pero en Vigo la dinámica es distinta, explican. "A veces es incómodo para la familia que una persona de menos de 60 años fallezca en su domicilio", razonan.
El servicio colabora mucho con hospitalización a domicilio (HADO). Un 30% de los pacientes pueden irse para casa y luego, en caso de crisis, reingresar. Están allí controlados por un servicio médico. "Si hubiese cobertura mayor a domicilio, por ejemplo en fin de semana, a las familias no les importaría tanto que sus familiares mueran en casa. El temor de las familias es que, por ejemplo, el paciente no cuente con morfina en sus últimos momentos", explica.
Por su parte, la psicóloga Esperón se encarga de hablar con el paciente para conocer cómo actuar antes de que pierda sus capacidades. El resto del equipo ayudan en la medida de lo posible a hacer llevadero ese momento tan decisivo. Un amplio porcentaje de los pacientes que ingresa en la unidad solo intuye lo que le ocurre. Los oncológicos, sin embargo, son más conscientes de su situación, quizás por los pormenores de la enfermedad que hacen que estén más informados.
Fco. Javier García Vega, responsable de Cuidados Paliativos de Vigo: "Lo más difícil es decidir cuándo se deja de luchar contra la enfermedad"
"Es difícil a nivel médico determinar cuándo se para el tratamiento activo y por eso, a veces los enfermos llegan a paliativos muy tarde", asegura el responsable de la Unidad, Javier García. ¿Es ético andar con un paciente de un lado a otro para hacerle pruebas si no va a aportar algo? se pregunta. "El 99% de las familias lo entienden", asegura. El doctor explica que muchas veces pasa más tiempo con las familias aunque "a veces no da tiempo a hablar todo lo que quisiéramos". "Nos resulta muy difícil como médicos, porque queremos continuar tratamientos, pero hay que evitar pruebas que sean cruentas para que el paciente esté lo más confortable posible", argumenta. Se refiere a punciones, sondas... "Decidir cuándo se para y se tratan solo los síntomas de la enfermedad para que el paciente esté lo más tranquilo posible". "Sabemos que la enfermedad va a seguir progresando, pero a veces hacer un TAC no sirve de nada porque no va a hacer variar el tratamiento", insiste.
En lo que respecta los cuidados, el doctor asegura que se necesita tener cierta especialización y por eso es importante la formación. "Se precisa personal que esté formado específicamente. Se están haciendo cursos e incluso un Máster de enfermería de Portugal, por el que cien personas están haciendo aquí prácticas", explica.
Irene Esperón, psicóloga clínica de la Unidad de Cuidados Paliativos de Vigo: "La muerte sigue siendo tabú y la falta de comunicación aquí es un problema"
La profesional alude al registro de voluntades anticipadas, un documento oficial al que se accede a través de la Xunta y que aún es relativamente desconocido para la ciudadanía. El paciente expresa ahí cómo quiere que se actúe en un momento de enfermedad terminal. "La primera persona que tiene que decidir sobre su futuro es el paciente, pero no siempre ocurre", explica. "A veces delega en la familia todas las decisiones referidas a su salud, de forma expresa y tácita", asegura. Otras, es el propio paciente el que expresa que quiere que se alargue su vida de forma artificial... y otras cuestiones relativas al confort en los últimos momentos. "El problema es que aquí llegamos en el final del proceso final y lo ideal es que esta decisión se tome antes de un momento de crisis como éste", reflexiona la experta. "La muerte sigue siendo un tabú; un tema del que no se habla. La gente lo comenta a lo largo de su vida: ´Si a mí me pasa algo no quiero saber que me voy a morir...´, pero sin darle más trascendencia y sin estar en la situación", asegura. Por eso, "la falta de comunicación a este nivel sigue siendo un problema, actualmente entre la propia familia y también para los profesionales". "Aquí el paciente ya llega muy enfermo y la familia está muy estresada y a veces hay mucha incomunicación a este nivel", explica.
