Cuando presente la solicitud para instar la devolución del 60% de la tasas judicial

Familias afectadas por la fibrosis quística procedentes de toda Galicia realizaron una suelta de mil globos en la Alameda, con motivo de la celebración del día dedicado a la lucha contra esta enfermedad. El problema de esta dolencia es que la esperanza de vida de las personas que la padecen no sobrepasa los 40 años de edad. En Galicia afecta a unos 150 pacientes, de los que poco más de veinte residen en la provincia de Ourense. El colectivo demanda que se autorice en España la utilización del medicamento Kalydeco, que ya ha sido aprobado en otros países, a pesar de que tiene un precio desorbitado, y aguarda nuevos avances en la investigación para paliar los efectos de esta enfermedad.

La fibrosis quística es una dolencia crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, solio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas de pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que en la actualidad no tiene curación. La fibrosis quística se encuentra "en el límite", entre las denominadas enfermedades raras y las que tienen mayor incidencia, debido a que aparece un caso por cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad, explica el presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, Juan Antonio da Silva Irago.

"La base de la enfermedad es que los fluidos del organismo son muy densos, por culpa del problema genético. Hay un fallo en el intercambio del cloro y el sodio. Por lo tanto, si hay un germen en el organismo, las personas sanas lo expulsan con el moco, que está para protegerlas. Los enfermos afectados por esta dolencia no pueden expulsar el moco, porque es muy denso, las bacterias quedan dentro y dañan el pulmón", explica da Silva.

Los enfermos de fibrosis quística tienen que hacer hora y media de ejercicios por la mañana, a nivel respiratorio, para poder expulsar el modo. Por la noche tiene que repetir la misma operación.