Cuando la factura de la terapia alternativa la paga la solidaridad

Tiene solo siete años. Vive en el concello coruñés de Teo. Su nombre es Matías, padece parálisis cerebral, retraso global del desarrollo, diparesia espática, epilepsia y displasia renal. La seguridad social le cubre toda la parte clínica, desde las revisiones en el médico hasta los medicamentos para sus problemas epilépticos, pero no toda la rehabilitación neurológica que precisa para mejorar.

La solidaridad y su familia son los que están abonando los tratamientos de neurorehabilitación que, como explica su madre Milagros, no cubre la seguridad social. «En Santiago —explica— hay una Unidad de Atención Temprana a donde van pequeños con diferentes patologías. El problema es que atienden únicamente hasta los seis años, más allá de esa edad las listas de espera son muy largas». En esa unidad Matías, que ha comenzado este curso primero de Primaria, recibía una hora a la semana de fisioterapia. «Como comprenderá una hora no le llegaba a nada y por eso recurrimos a tratamientos privados. Para costearlos echamos mano de una campaña de recogida de tapones con la que colabora la Asociación Amigos de Galicia», explica la madre.

Lo más costoso es el mes de terapia Therasuit (un traje ortopédico diseñado en Estados Unidos que permite rehabilitar desordenes neurológicos o sensoriales) que recibe en Guadalajara una vez al año. Son unos 3.000 euros, pero con la recogida de tapones han obtenido 2.208,16.

Dichas campañas se han popularizado en toda la comunidad, al igual que en el resto de España, precisamente para cubrir el hueco que deja la sanidad pública en asuntos como tratamientos alternativos u objetos que puedan contribuir a la movilidad o bienestar de los pequeños. Desde algunos aparatos ortopédicos hasta sillas que puedan mejorar su calidad de vida. Uno de los primeros casos que movilizó a Galicia entera fue el de Diogo, un niño portugués al que le faltaba una mano.

Más orientación

Pero el Therasuit no es la única terapia a la que acude, al margen de lo que le ofrece la seguridad social. «Una vez por semana va a la Asociación Sarela en Compostela donde recibe tres clases de diferentes terapias, los viernes va a Poio, en Pontevedra, a la clínica de La Merced donde tienen el Lokomat, un robot que corrige la postura y fija neuronalmente la forma. Ese tratamiento cuesta 65 euros por clase más el desplazamiento entre Teo y Pontevedra. Además va una vez a la semana a hidroterapia», cuenta Milagros.

Más allá de toda ello, esta madre echa de menos medidas de apoyo públicas a nivel intelectual. Y dice: «Los padres no tenemos asesores que nos digan cómo actuar o qué hacer», añade también.

Muchos casos

Este pequeño de Teo no es el único paciente con parálisis cerebral que, gracias a la campaña de los tapones, puede recibir un mes de terapia con el Therasuit. Alex, que es de Vigo, está estos días en una clínica de A Coruña trabajando con este método.

Pero la recogida de plástico ha servido para ayudar también en Galicia, entre otros, a Edgar Serodio, que sufre una atrofia muscular espinal; a Daniel, que padece el síndrome de Joubert, o al hijo de Mila Garrido. En ese último caso los fondos han ido destinados a sufragar un proyecto de investigación sobre el síndrome de Duchenne, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 3.500 personas.La lista es mucho más amplia. Y todavía aumentará más. Porque hay varias camapñas nuevas que están a punto de poner en marcha.

Pero quizá uno de los más sonados es el de Paula, una pequeña de Boiro a la que descubrieron al nacer que no tenía hueso sacro y que tenía dos vértebras mal formadas. Esa complicación le impedíría andar en el futuro. Los padres de la pequeña no hallaron alternativa de curación en la sanidad pública y, por ello, recurrieron a la ayuda de una clínica en Alemania. Nunca desesperaron. Ni tampoco ahora que ven como su hija va mejorando han dejado de luchar. Costear el tratamiento era lo peor. Lo lograron con la solidaridad de decenas de gallegos que reunieron tapones para costear los gastos. Después de someterse a la terapia en Alemania ha logrado caminar con la ayuda de una especie de botas ortopédicas que muestra en su página de Facebook. A través de dicho medio van informando de cómo evoluciona la pequeña y agradecen toda la ayuda recibida.

Otras alternativas

Pero los padres de niños con problemas no solo recurren a los tapones. Hay familias que han recurrido a las más variopintas alternativas para recaudar fondos con los que sufragar los costosos tratamientos con los que abrir una puerta a la esperanza. La madre de Kevin, un pequeño de Ourense con trisomía parcial, empezó, por ejemplo, a hacer galletas. Logró además la colaboración de una panadería y varios colectivos organizaron también una fiesta solidaria. El objetivo es obtener dinero para que el pequeño pueda ser operado de la vista en una clínica de Madrid. La patología que padece provoca que vaya perdiendo la vista con rapidez, lo que implica que deba de cambiar de gafas con bastante frecuencia. La intervención ahorraría a la madre muchos gastos, pero sobre todo le mejoraría la calidad de vida.