Una guía para familias describe las afecciones del síndrome de Lowe

Se ha presentado la primera guía sobre el síndrome de Lowe, enfermedad rara que sufren fundamentalmente niños varones, y de la que se conocen 20 casos en España. Describe las afecciones de esta dolencia, también conocida como síndrome óculo-cerebro-renal (Ocrl), ya que son las principales áreas afectadas por la patología.

El contenido de la guía es fruto de la colaboración entre las familias integrantes de la Asociación Española de Síndrome de Lowe, investigadores y médicos.

El documento ha sido editado por el Hospital San Juan de Dios, de Barcelona, y por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, y en colaboración con la compañía biomédica Pfizer.

Además, ahora se está llevando a cabo una segunda fase con el objetivo de recabar más información con la colaboración de familias de otros países de Europa y Latinoamérica.