Eupati, nuevo foro para 'empoderar' al paciente

La Academia Europea de Pacientes (Eupati, por sus siglas en inglés) se presentó ayer en Madrid como un foro de información y formación sobre innovación y desarrollo de medicamentos para pacientes, que además trata de convertirles en asesores de las autoridades reguladoras en los procesos farmacéuticos.

Se trata de una iniciativa promovida por la Comisión Europea y conformada por 30 organizaciones de 12 países de Europa. Con un presupuesto de 10 millones de euros para el periodo 2012-2017, los principales objetivos están orientados a elaborar y divulgar información de vanguardia sobre la innovación terapéutica de alta calidad, científica, objetiva y completa. En este ámbito, parte del trabajo de Eupati es desarrollar material educativo en diferentes idiomas (entre ellos el español), ofrecer cursos de formación y crear una biblioteca pública en internet sobre esta materia. En concreto, se prevé el desarrollo de una caja de herramientas, con archivos, vídeos y otros materiales en relación a proyectos de investigación. Además, ya se facilitan cursos de formación certificados para crear consejeros expertos en la innovación terapéutica, que incluyen programas de formación.

• Eupati constituirá un foro sobre innovación y desarrollo de medicamentos para la formación de pacientes, que además les convertirá en asesores

Begoña Nafría, investigadora del Ciberer, es por ahora la única alumna española de uno de los cursos de formación de formadores que ya imparte Eupati. Se trata de la primera iniciativa biomédica sobre una enfermedad ultrarrara, el síndrome de Lowe, que aporta un mayor conocimiento de la investigación con fármacos en esta patología.

Laura Kabanagh, coordinadora de las plataformas nacionales de Eupati, incidió en el carácter local que la academia debe adoptar en cada país, para adaptarse a las necesidades y circunstancias nacionales. La dinámica de trabajo estará basada en una estructura colaborativa entre los actores. En este contexto, la Eupati en España dispondrá de plena autonomía para decidir cómo empoderar a los pacientes en nuestro país.

Rob Camp, director de comunicación de Eupati, incidió en que "el proyecto supone un cambio de paradigma en la comprensión pública de la investigación farmacéutica, que no sólo facilitará información, sino que también se centrará en entender las necesidades del ciudadano español".

Pacientes Activos
Por el lado de los pacientes, Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), explicó cómo este proyecto implicará un cambio esencial en el desarrollo farmacéutico que colocará al paciente en el centro del proceso. Ese empoderamiento es una exigencia que ya se estaba reclamando en temas de información y formación sobre I+D en biomedicina. Maderuelo insistió en "la necesidad de formar al paciente, mejorando su capacitación, para que sea una parte activa en la toma de decisiones que le afectan".

Óscar Prieto, del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), aludió a la confusión que existe en el abordaje de las distintas fuentes de información, al tiempo que estimó esencial para los pacientes disponer de un adecuado conocimiento de la patología que se padece, así como cuáles son sus consecuencias y los derechos que amparan. "Si se sabe más sobre la enfermedad y los tratamientos, se podrá abordar mejor, porque un mayor conocimiento permite saber cuál es la mejor opción para la salud", matizó. Según recordó, la legislación actual respalda al paciente en su derecho a disponer de la información sanitaria que le afecte y a poder decidir sobre su salud.

• La academia responde a la necesidad de formar al paciente, mejorando su capacitación, para que sea una parte activa en la toma de decisiones que le afectan

En cuanto a los investigadores, Sara Pérez, de la Universidad Complutense de Madrid, resaltó que los objetivos de las entidades académicas de I+D se orientarán a fomentar los espacios de encuentro y el diálogo. "Se trata de realizar un trabajo conjunto, adecuado a nuestras necesidades, y con el propósito de conseguir un avance social".

Por parte de la industria farmacéutica, Daniel Gil, de Farmaindustria, ratificó el compromiso de este sector con Eupati, y recogió el guante ofrecido por las asociaciones de pacientes, en cuanto a su voluntad de estar informados y participar en los procesos de I+D.

La reunión finalizó con la intervención de Concha Prieto, consejera técnica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, que señaló los pasos del proceso de aprobación de medicamentos en nuestro país en los que los pacientes podrían tener participación, como el diseño de ensayos clínicos, la pertenencia a comités de ética, o la revisión de prospectos.