El libro blanco del Parkinson dibuja un abordaje deficiente en el SNS

La Federación Española de Parkinson ha presentado esta mañana, con el apoyo del Ministerio de Sanidad, el libro blanco de la enfermedad, un documento elaborado por especialistas en Neurología, profesionales sociosanitarios, representantes de la Administración, asociaciones, afectados y familiares. El texto habla de falta de especialistas, escasa coordinación entre niveles, excesiva burocracia en el circuito y en el seguimiento, trabas para lograr ayudas de la Ley de Dependencia, diferencias de acceso entre autonomías, falta de servicios de rehabilitación y un catálogo escaso de productos financiados por la sanidad pública.

De entrada, pide mejorar en diagnóstico precoz y señala que, para proporcionar la atención integral que se requiere, los equipos multidisciplinares "han de integrarse por profesionales del ámbito de la Neurología, Geriatría, Medicina de Familia, Neuropsicología, Psiquiatría, Fisioterapia, Logopedia, Gastroenterología, Neurocirugía, Enfermería, Terapia Ocupacional, Psicología y Trabajo Social e, incluso, especialistas en las áreas de Nutrición y Sexología". Lamenta "falta de recursos humanos, concretamente de profesionales de Neurología, lo que repercute en los tiempos de espera entre consultas y en un buen seguimiento de la enfermedad", y pone a Madrid como un ejemplo de buenas "porque ha establecido un protocolo sanitario específico que puede servir de referente para unificar criterios de coordinación, derivación y seguimiento en otras comunidades".

Añade que la sanidad pública "no facilita servicios de rehabilitación suficientes para las personas con párkinson", que son las asociaciones "las que han asumido este tipo de terapias, cuyos beneficios han quedado de sobra demostrados", y que los tratamientos farmacológicos "sí están prácticamente subvencionados en su totalidad", algo que no ocurre con "otros productos indispensables para desarrollar actividades cotidianas que, en muchas ocasiones, se quedan fuera del catálogo de prestaciones ortoprotésicas". Por ello, el libro solicita "aumentar la cobertura de los tratamientos y del catálogo de productos de apoyo cubiertos por el SNS".

No quedan ahí las peticiones de mejora. El documento lamenta "burocracia y rigidez de procedimientos de coordinación del sistema sanitario, principales obstáculos para conseguir una mayor fluidez en la comunicación entre atención primaria y Neurología". Aplaude que el SNS contemple la interconsulta, pero matiza que "no siempre es posible recurrir a ella por la falta de disponibilidad de tiempo de los profesionales". Insistiendo sobre la primaria, añade que la coordinación con las asociaciones de pacientes "es difícil", ya que el primer nivel "no atiende a un gran número de personas con Parkinson".

Pasando al hospital, cita que "entre un 7 y un 28 por ciento de las urgencias anuales de personas con Parkinson necesitan hospitalización", y añade que en 2012 "ingresaron 35.636 personas por urgencias y 6.503 por otra vía, lo que suma un total de 42.139 hospitalizaciones". Pide mejoras en torno "a la enfermería especializada en patologías neurodegenerativas, que trabaja como enlace entre el especialista y los pacientes, pero que, a diferencia de lo que ocurre en otro modelos sanitarios como el anglosajón, escasea en la sanidad española".

También dedica tiempo a la Ley de Dependencia: "Ocho años después de su aprobación, la crisis económica se ha encargado de rebajar su expectativas a través de recortes, retrasos e incumplimientos. El Gobierno debería garantizar las ayudas previstas: más de 190.000 personas no reciben la ayuda a la que tienen derecho y las que la reciben pueden tardar hasta más de 200 días en hacerlo". A este problema se añadirían "las diferencias existentes entre comunidades autónomas para hacer efectivas las prestaciones a las que tienen derecho las personas reconocidas como dependientes: es un claro elemento de desigualdad". Se suma otro ámbito mejorable: "El acceso a cuidadores profesionales y a la ayuda a domicilio es limitada e insuficiente"

En cuanto a la comunicación sociosanitaria, dice: "No existen herramientas que faciliten la coordinación y comunicación entre profesionales sanitarios y servicios sociales, lo que provoca dificultades que impiden a las personas con Parkinson un acceso igualitario a profesionales especializados y a los tratamientos adecuados". Volviendo a las autonomías, recuerda que "ahora son ellas las que tienen que asumir los gastos de las personas desplazadas a otra comunidad. Este hecho hace que las administraciones sean reacias tanto a derivar como a acoger a pacientes de otras zonas, afectando de esa forma a una garantía reconocida al derecho a la protección de la salud".

El documento concluye hablando del gasto que las asociaciones realizan. Señala que la Administración Pública "subvenciona a las asociaciones con una pequeña parte variable", y cifra el gasto asumido por las asociaciones de Parkinson en las terapias rehabilitadoras en más de 34 millones de euros anuales, "cifra 
superior, por ejemplo, a la que se destina a la prevención integral de la violencia de género (21,8 millones) o al Plan Nacional sobre Drogas (14,8 millones).