El abordaje de paliativos infantiles debe incluir al paciente y a su familia

Para compartir experiencias clínicas y conocer los diferentes proyectos sanitarios y sociales que hay en marcha en diferentes lugares de España se ha celebrado la II Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizada por el Hospital Niño Jesús, de Madrid, la Fundación Porque Viven y la Universidad Internacional de La Rioja. La convocatoria se ha presentado con un nuevo reto, según Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Niño Jesús, quien demanda "este cambio general, también en la sociedad, para intentar minimizar el rechazo a hablar de la muerte de los niños y centrarse en la organización de una estructura que facilite el cuidado integral de las familias que tienen un hijo en riesgo vital".

Según Manuel Molina, viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, "se pretende plantear un cambio de cultura profesional que quite el miedo a atender a estos pacientes y asuma los cuidados paliativos como forma de mejorar la vida de los niños, de cuidarles adaptándonos a sus necesidades, haciendo el día a día de su familia más fácil, y conseguir, en algunos casos, que vivan más".

Un año después de que el Ministerio de Sanidad presentase el documento sobre los criterios de atención de Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS, en la jornada los involucrados se han planteado los nuevos pasos para fomentar y reforzar los servicios destinados a la atención del paciente y de su familia.

Desgaste familiar
En España cada año, mueren 3.500 menores de 20 años y dos tercios lo hace de forma previsible. Muchos de los pacientes pediátricos fallecen por patologías que pueden prolongarse durante mucho tiempo, ser muy limitantes y producir un profundo desgaste familiar.